今天（21日）是“世界渐冻人日”，东方明珠再一次为这一群体亮灯。由上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会等几十家单位和企业，联合举办的关爱渐冻人活动如约举行，主题依旧是“心温暖，爱解冻”，为渐冻的生命注入温暖和力量。

这种疾病对很多人来说已不算陌生，这种病的特征表现为肌肉逐渐萎缩和无力，最后无法活动以致瘫痪，身体如同被冰逐渐冻住一样。

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“宝贝好好学习，爸爸好好活着，将来陪你欢欢喜喜走上红地毯。”这是女儿异地求学时，夏正兴和她的约定。夏正兴，今年64岁，患病前他曾是一位演员。活动现场，他和渐冻症病友坐着轮椅“走”上红毯，依然是自信的、神采奕奕。“希望自己精神充实、富足，迎接一个又一个的春天。”

“以前都是在电视上看明星走红毯，没想到今天我也走上了红地毯，还有这么多镜头对着我，我感觉很神圣、很骄傲。我也希望自己能像那些明星、英雄一样，做生活的强者！”连续多年参加这一活动的佳佳也有点兴奋。

虽然病友们连写字都艰难，但生活中他们同样书写着精彩：张戟坐在轮椅上遍访450处红色景点，拍摄近五万张照片，出版了《前进——张戟红旅图录》；同济大学付以刚博士翻译出版了4本俄罗斯小说；陈琛制作多幅十字绣，盛宏美制作多个手工精品，他们都将作品捐出，拍卖所得资助更多病友。

发起人朱常青表示，希望以这样一种特殊方式让大家过一个难忘的节日，以大家最美好的形象展示风采，记录自力自助、战胜病情的胜利喜悦，与爱心人士共享心温暖爱解冻的温情时光。

事实上，朱常青本人，也是一名渐冻症患者。为了让更多的人了解渐冻人群体的生存状态，自2002年起，她投身关爱渐冻人的公益事业，创办网站、创办基金会、组织志愿者团体……这20多年，她拖着“渐冻”的身体，行动从未停歇。

当天晚上19时，东方明珠为世界渐冻人日亮灯，在上海地标媒体——“城市之窗”外滩花旗大屏上，循环播放介绍“渐冻人”情况和MDACHINA的宣传片。让社会大众了解这一群体，呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社会，以及MDACHINA和常青基金的愿景与使命，建立和发展的进程。

社会爱心力量不断涌动，上海强生出租汽车有限公司目前共有出租车牌照12000余辆，其中有专为残障人士服务的无障碍车200辆。上海强生雷锋车队利用无障碍车，风雨无阻地为患者提供接送服务。今年滴滴旗下北京粒粒橙传媒有限公司也汇入这股爱的洪流中，投入上万块车载屏播放关注和帮助渐冻人的宣传视频。

朱常青基金会自去年开始，持续推出用爱解冻系列公益直播，专题介绍神经肌肉疾病中西医结合治疗的研究进展、上市的一些新的药物，讲解神经肌肉疾病的基因检查和遗传学方面的知识和最新研发进展。直播受众多达十余万，惠及出行不便的渐冻人群体，也让十余万人共同走进了渐冻人的世界。

现场有这样一幕：渐冻人病友身上披着印有“用爱解冻”字样的雨衣，雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨。志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”病友身上的雨衣一一脱下，用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰。雨过天晴，或许这就是“用爱解冻”的意义。

作者：王宛艺

编辑：周辰

责任编辑：刘力源

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